SMA sta per “atrofia muscolare spinale” ed è una patologia genetica grave e invalidante.
La SMA provoca una rapida e irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari e che consentono, ad esempio, di parlare, camminare, deglutire e respirare. È considerata una malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia, 25 dei quali contraggono la SMA di tipo 1, la forma più grave. Il 90% dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.
Da oggi però, grazie a una legge del Movimento Cinque Stelle Sicilia presentata dal capogruppo Antonio De Luca, in Sicilia è stata introdotta l’obbligatorietà dello screening neonatale per rilevare e fermare in tempo questa malattia. Adesso, grazie a un test che al sistema sanitario costa una decina di euro, la si può diagnosticare e curare in tempo.
Un test di pochi euro che, oltre a salvare concretamente la vita di molti bambini, porterà un notevole risparmio nelle casse della regione, che oggi spende centinaia di migliaia di euro per assistere i pazienti affetti da SMA.
Prima della legge De Luca, per la quale ieri l’Assessorato Siciliano alla Salute ha emanato il decreto di attuazione, erano 49 le malattie sottoposte a screening neonatale obbligatorio per la prevenzione e la cura. Tra queste non figurava però la SMA, pur avendo le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.
Lo screening può salvare diverse vite e dare ai bambini affetti da questa patologia una vita, in molti casi, normale. La Sicilia, grazie al Movimento 5 Stelle, diventa una delle primissime regioni d’Italia a introdurre questo importante strumento di prevenzione neonatale. L’impegno adesso sarà quello di cercare, grazie anche a un coordinamento tra tutti i portavoce del Movimento, di proporre in tutti i consigli regionali italiani la stessa normativa, compatibilmente con la situazione economico-finanziaria delle singole regioni.
